Pacientes
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Celiacos reclaman a la Administración ayudas económicas
La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM), que celebra este viernes 27 el Día Mundial del Celiaco bajo el lema: “Ni un celíaco sin ayuda económica”, ha reivindicado la necesidad de que la Administración se involucre más y ponga definitivamente en marcha las ayudas económicas prometidas y tan necesarias para este colectivo
[26/05/11] Más sobre esta noticia
Pacientes con Esclerosis Múltiple reivindican una estrategia nacional en el SNS

En España hay 50.000 personas con EM, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra hoy, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), quiere hacer visible la Esclerosis Múltiple y su problemática a través de distintas actividades en toda la geografía española
[25/05/11] Más sobre esta noticia
Los especialistas reclaman más equidad en la investigación de todas las enfermedades lisosomales
Se ha celebrado el VI Encuentro Nacional de la Federación Española de las Mucopolisacaridosis que agrupa a más de 300 familias afectadas por este tipo de enfermedades, causadas por varias alteraciones genéticas, y de las que se calcula que hay más de 3.000 portadores españoles
[25/05/11] Más sobre esta noticia
Reacciones psicológicas ante la enfermedad bipolar
El próximo martes 31 de mayo se celebrará en Valencia un encuentro abierto a todos los pacientes, familiares, cuidadores y personas interesadas en conocer la realidad del trastorno bipolar y el impacto que supone su diagnóstico, organizada por la Asociación Valenciana de Trastorno Bipolar
[25/05/11] Más sobre esta noticia
Opinión: Más allá de las elecciones… la Ley de Dependencia
El presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Arsenio Hueros, señala en su artículo que “nos vemos obligados a instar a las Administraciones públicas a dejar los intereses políticos en un segundo plano, y tomar medidas urgentes que permitan garantizar su efectividad, empezando por dotar al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de los recursos y servicios específicos fundamentales para frenar el proceso de deterioro que sufren las personas con demencias”
[24/05/11] Más sobre esta noticia
Sin inversión en investigación no habrá vacuna contra el sida
Según el informe de ONUSIDA 2010, se calcula que en todo el mundo hay 33 millones de personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y de ellos, aproximadamente 5 millones tienen acceso a los medicamentos antivirales. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Vacuna contra el Sida, la Coordinadora Estatal del VIH/Sida (CESIDA) pide que España invierta en investigación para lograr una vacuna
[19/05/11] Más sobre esta noticia
Israel autoriza el ensayo clínico de una terapia con células madre adultas para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica
El Ministerio de Salud de Israel ha autorizado a BrainStorm Cell Therapeutics la realización de un ensayo clínico de su terapia con células madre adultas 'NurOwn' en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La compañía, junto con el Centro Médico Hadassah de Jerusalén, espera comenzar a tratar pacientes en las próximas semanas
[19/05/11] Más sobre esta noticia
Los afectados de Esclerosis Múltiple demandan la figura del gestor de casos que guie en las etapas de esta enfermedad crónica
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple del próximo 25 de Mayo, se han presentado, en la sede de la OMC, los resultados de un encuentro multidisciplinar para identificar, evaluar y deliberar cuáles son las necesidades de los pacientes y familiares afectados de esta patología crónica. Entre ellas destacan el desarrollo de protocolos de abordaje integral de la enfermedad, promover investigación específica, sobre todo en rehabilitación y la creación de unidades especializadas de atención a los afectados
[17/05/11] Más sobre esta noticia
Más de cuatro millones de españoles no saben que son hipertensos
La Fundación Española del Corazón (FEC), con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hipertensión, ha alertado de que es una enfermedad que puede pasar inadvertida debido a que sus síntomas no son reconocibles hasta que no se padece una enfermedad asociada
[17/05/11] Más sobre esta noticia
Pacientes con Fibromialgia piden a Sanidad un plan que les garantice cobertura socio-sanitaria "mínima" en toda España
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que se celebra hoy, los pacientes reclaman criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en todo el Sistema Nacional de Salud, creando unidades especificas para lograr el abordaje multidisciplinar
[12/05/11] Más sobre esta noticia
Se reune un grupo de trabajo para elaborar una serie de recomendaciones para la esclerosis múltiple
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 25 de mayo de 2011, la Fundació Josep Laporte en el marco del aula de esclerosis múltiple de la Universidad de los Pacientes, la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), organizan, hoy, un encuentro nacional “EM Metaforum” en la sede de la Organización Médica Colegial. El objetivo es conocer las necesidades, prioridades y preferencias de los actores implicados en la mejora de la atención en esclerosis múltiple
[11/05/11] Más sobre esta noticia
Expertos abogan por que los pacientes puedan autoadministrarse la terapia más adecuada para abordar el angioedema hereditario
Alrededor de 50 alergólogos han apostado por que los pacientes que padecen angioedema hereditario puedan autoadministrarse su medicación porque, "no sólo puede llegar a la salvar la vida de un paciente, sino que elimina la sensación de angustia vital que sienten estos afectados" y, además, les dota de autonomía
[11/05/11] Más sobre esta noticia
FEDER apoya a más de 21.000 personas en 2010

La organización consolida su acción con las familias con enfermedades poco frecuentes a través de programas y proyectos de apoyo a los afectados y familias, escuela de formación, visibilidad y acción política
[06/05/11] Más sobre esta noticia
La migraña hace que en Europa se pierdan 190 millones de días de trabajo al año
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha presentado un informe sobre el "enorme" coste económico que causan los trastornos relacionados con los dolores de cabeza, como la cefalea tensional o la migraña. Según los datos que se desprenden, hasta un 47 por ciento de la población adulta de todo el mundo presenta dolor de cabeza de forma recurrente
[05/05/11] Más sobre esta noticia
Opinión: Cuando los pacientes apoyan la investigación con hechos

Germán López Fuentes, presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España y la Fundación Lucha contra la Ceguera, habla de la importancia de apoyar la investigación en posibles estrategias terapéuticas concretas en el campo de la retinosis pigmentaria como lo lleva haciendo la fundación FUNDALUCE durante más de 13 años
[03/05/11] Más sobre esta noticia

