Pacientes

Bitácora de blog1

En primera persona

Descripción de la imagen

“Mi mejor regalo sería entrar en la residencia, especializada en esclerosis múltiple, de la Fundación Alicia Koplowitz”

Carlos Mateo-Sagasta Fernández, de 56 años, sufre Esclerosis Múltiple progresiva primaria desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día esta cruel enfermedad dificultó su capacidad para hablar y también para respirar “La enfermedad fue agravándose hasta dejarme rígido como una piedra y también tuve neuralgia del trigémino. Me han operado tres veces del trigémino y soy voluntario de AEPA ATM”, afirma Mateo-Sagasta

CEAFA renueva su Junta de Gobierno

Descripción de la imagen

Arsenio Hueros Iglesias, presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Badajoz y miembro de la Federación Extremeña de Alzheimer, ha sido elegido nuevo presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)

“Me gustan los profesionales que no se rinden y no abandonan a sus pacientes”

Descripción de la imagen

En esta entrevista con el Dr. Manuel Salvador, jefe de servicio de Medicina Hiperbárica del Hospital General de Castellón, nos habla de su dedicación a los pacientes y señala que “de todos mis maestros aprendí que lo mejor es escuchar al paciente y no subestimar el dolor, y tomar las decisiones más prudentes y a ser posible reversibles”

Elaboran un protocolo para afrontar una discapacidad en el embarazo, nacimiento o primer año de vida

El objetivo de este protocolo elaborado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) es favorecer la no discriminación y la igualdad de oportunidades ante un diagnóstico prenatal que pueda suponer una discapacidad

Mº Teresa Ruiz Jiménez, directora de la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia

Descripción de la imagen

"Es necesario integrar a las familias en la atención sanitaria y psicosocial"

Más de 460.000 personas en España padecen esquizofrenia, una enfermedad que lleva asociado el estigma y la discriminación. La Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE) lleva más de 20 años trabajando en líneas novedosas relacionadas con la mejora de la calidad de vida de estos enfermos. Recientemente, han organizado la I jornada sobre “La Esquizofrenia y la Familia”, en la sede de la OMC, para sensibilizar tanto a la sociedad como a los profesionales sanitarios de la necesidad de trabajar con las familias y no sólo con el paciente

Opinión: Con el alzheimer también en Navidad

Descripción de la imagen

"El Alzheimer es un problema perenne que, independientemente de las fechas del año en las que nos encontremos, debe ser objeto de atención específica por parte de los profesionales sanitarios, del entorno asociativo y de las administraciones públicas. Con este motivo, desde nuestra asociación, durante el próximo año proseguiremos nuestra labor, que no es otra que la de mejorar la calidad de vida de todos los afectados, luchando para que la Ley de la Dependencia cubra la totalidad de las necesidades de las familias afectadas, y recabando apoyos para la aprobación de una Política de Estado de Alzheimer", señala en su artículo, Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)

CEOMA insta a los partidos políticos para que la edad de jubilación sea flexible

Para la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) no existe ninguna evidencia científica que avale la pérdida de capacidad para desempeñar un trabajo al llegar a una edad determinada. Asimismo no apoya el aumento del cómputo del cómputo para calcular las pensiones

La Asociación de Pacientes con Disfunción de ATM y Dolor Neuropático, solidaria con las enfermedades genéticas e inmunológicas

La esclerosis múltiple o la diabetes pueden provocar Dolor Neuropático. Otras patologías como el lupus erimatoso sistémico o la artritis reumatoide pueden dañar la articulación temporomandibular (ATM). Por ello, la Asociación cuenta con un Comité Científico compuesto por más de quince doctores, tanto nacionales como internacionales, que asesora y guía a los más de 2.000 asociados

La alianza pública y privada es clave para reducir enfermedades infecciosas en países en desarrollo

En su último boletín de diciembre, la OMS destaca el cambio que se ha producido en los últimos 15 años en la innovación en materia de vacunas que, finalmente, "abandona así los estrechos dominios del desarrollo de productos para depender cada vez más de nuevas iniciativas e instituciones que, obrando sin ánimo de lucro, impulsan creativamente la participación de los sectores público y privado en pos de sus objetivos"

Una inflamación que simula una alergia podría esconder un angioedema, una patología que podría ser mortal

Una inflamación de glotis no podría ser una reacción alérgica sino un angioedema por bradicinina. Según indican los expertos, muchos clínicos suelen confundir esta patología con cuadros alérgicos idiopáticos hasta el punto de que muchos de estos afectados han sufrido operaciones innecesarias de apendicitis, ovarios o traqueotomías. Se estiman que esta patología afecta a 75.000 personas en Europa, de los cuales unos 1.500 son españoles y sólo el 45% de ellos están correctamente diagnosticados

La Asociación Española de Histiocitosis convoca su primer premio de investigación en estas patologías

La histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños, pero que pueden aparecer a cualquier edad. Consiste en una disfunción del sistema inmunológico, en el que se produce un aumento anormal de los histiocitos. Las consecuencias son diversas, pero pueden formar tumores, afectar a distintas partes del cuerpo y requieren, en muchos casos, de tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea

Afectados reivindican un Plan Autonómico de Enfermedades Raras para 500.000 madrileños con estas patologías

El delegado de FEDER Madrid ha trasladado la urgente necesidad de que la Comunidad de Madrid, siguiendo la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, ponga en marcha un plan autonómico sobre patologías poco frecuentes, que potencie la creación de un comité de trabajo en el que entre otros, estén presente con voz y voto los pacientes

Afectados por fibromialgia piden al SNS que aplique una nueva técnica biomecánica para “medir” el dolor

La Asociación Fibromialgia de Navarra (AFINA) ha destacado que esta técnica "puede demostrar" que el dolor diario que sufre la persona afectada de fibromialgia "es real y limita su actividad diaria". Así, han añadido, se puede "poner fin a la incomprensión médica y social" que padecen las personas afectadas

Situación actual de la Esclerosis Múltiple

Descripción de la imagen

"El gran impulso de la investigación están permitiendo diseñar dianas terapéuticas cada vez más precisas"

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis múltiple (EM) que se celebra el 18 de diciembre, medicosypacientes.com publica un artículo del Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Jefe de la Unidad de EM del Hospital Virgen Macarena de Sevilla y presidente del Consejo Médico Asesor de LA Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)

FELEM lanza un portal para fomentar el activismo de los afectados por esclerosis múltiple en las redes sociales

Su objetivo es fomentar el activismo de los afectados por esclerosis múltiple en las redes sociales y sensibilizar a la sociedad en general sobre esta patología que el próximo 18 de diciembre celebra el Día Nacional