El 20% de los afectados por ER tarda una década en conseguir un diagnóstico

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Con motivo de la presentación de la campaña “Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las Enfermedades raras”, FEDER ha puesto de manifiesto la necesidad de impulsar Centros y Unidades de Referencia que faciliten la detección precoz, ya que los retrasos provocan en muchos casos el agravamiento de la enfermedad. A través de la web: www.masde3millones.com cualquiera que desee podrá adherirse a este pacto con su firma así como dejar su testimonio o subir su foto como muestra de solidaridad.

Madrid, 25 de febrero 2009 (medicosypacientes.com)

Diez años es el tiempo que tarda una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras (ER) en conseguir un diagnóstico. Una década de peregrinaje, de impotencia y de incertidumbre que trae irreparables consecuencias en las familias. En concreto, este retraso en la detección ocasiona, en muchos casos, el agravamiento de la enfermedad.

Hasta el momento, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conocía esta realidad a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO), pero no disponía de datos científicos que demostraran la situación socio-sanitaria a la que se enfrentan los más de 3 millones de afectados por una enfermedad rara en España. Por ello, y con el objetivo de poder solventar este déficit de información sobre patologías minoritarias, FEDER y Obra Social Caja Madrid está desarrollando el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades raras (ENSERio), que supone un hito en la historia de las patologías poco frecuentes en nuestro país. Los resultados se presentarán en abril a toda España.

No obstante, y como adelanto de dicho Informe, “en el marco del Primer Día Mundial de Enfermedades Raras (28 de Febrero), queremos poner sobre la mesa el doloroso camino que se ven obligados a afrontar los afectados, desde la aparición de los primeros síntomas, hasta la obtención de un diagnóstico y un tratamiento conforme a sus enfermedad”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

En concreto, queremos destacar “la urgente necesidad de poner en marcha un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras, con la meta de impulsar –entre otras medidas- los Centros y Unidades de Referencia compuestos por equipos multidisciplinares que faciliten el diagnostico y definan una estrategia de atención terapéutica, psicológica y de acompañamiento social”, asegura Sánchez de Vega.

Falta de ayudas económicas

Para FEDER, la obtención de un diagnóstico es, solamente, el primero de los numerosos obstáculos que los afectados deben hacer frente durante el trascurso de su enfermedad. Falta de información, de investigación, ausencia de centros especializados, escasez de especialistas o el empobrecimiento familiar son otras de las muchas dificultades añadidas que los pacientes deben asumir solo por el hecho de sufrir una patología poco frecuente.

Precisamente, y en torno al tema económico, el informe ENSERio analizará la gran carga económica a la que deben enfrentarse las familias con patologías poco frecuentes al verse obligadas a dedicar una parte significativa de sus ingresos exclusivamente a gastos relacionados con la enfermedad. En concreto, las primeras cifras que se manejan aseguran que una de cada tres familias con una patología minoritaria dedica en promedio el 20% de sus ingresos anuales a su enfermedad. “Practicamente, la misma cantidad de dinero que dedican como media las familias españolas a pagar una hipoteca”, explica Rosa Sánchez de Vega. Incluso, existen casos, en los que se dedica más del 50% de los ingresos anuales.

En esta línea, en el Pacto de Todos y tal como se propuso en el Informe de la Ponencia del Senado (Boletín Oficial de las Cortes Generales. 23 de Febrero de 2007), apuesta por impulsar la creación de la Organización Estatal de ER que coordine todas las actuaciones relativas a las ER y vele “para que las administraciones autonómicas garanticen el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia”, explica Sánchez de Vega.

Recogida de firmas

Las ER plantean un reto de salud pública que requiere una acción urgente, porque sólo su reconocimiento y su visibilidad nos ayudarán a salvar vidas. Por ello, FEDER ha organizado una Campaña de Sensibilización bajo el lema: “Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al Pacto de Todos por las Enfermedades Raras”.

En concreto, desde FEDER se busca establecer un “compromiso político definitivo para impulsar una estrategia global ‘multisectorial’ que permita a los enfermos alcanzar una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral”, asegura Sánchez de Vega. Con ello, “queremos asegurar la equidad, justicia y solidaridad con los niños, jóvenes y adultos afectados por ER”, continúa.

Para lograrlo, FEDER ha contado con la colaboración del deportista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio, que de una forma altruista se han unido a ese “pacto por la vida, pacto por la solidaridad con los afectados”. En concreto, a través de una campaña publicitaria, se anima a la gente a visitar la nueva web de campaña: www.masde3millones.com, donde a través de la misma, quien lo desee podrá adherirse a este pacto, dejar su testimonio o subir su foto como muestra de solidaridad.

Posteriormente, todas estas firmas llegarán a las principales administraciones nacionales y autonómicas con el objetivo de reflejar el apoyo social a este Pacto de Todos.

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